Qui sommes-nous ?

Groupement d’associations d’anciens malades guéris d’un cancer, l’UNION est concernée par une population atteinte d’une affection « orpheline » méconnue des organismes officiels du fait de son importance réduite. Selon les données de l’INCa (Institut national du cancer), 3 220 laryngectomies totales ont été pratiquées en 2017, dont 2 746 chez les hommes et 474 chez les femmes (soit environ 15 %). L’UNION existe parce que quelques laryngectomisés, opérés dans les années 1950, confrontés à l’absence de soutien, ont surmonté l’épreuve de la mutilation et réussi à se réinsérer. Aujourd’hui, l’UNION regroupe 21 associations régionales toutes animées par des bénévoles qui, avant d’être eux-mêmes réinsérés ont suivi toutes les étapes de ce processus.

Leur objectif est d’inciter les futurs ou nouveaux opérés à surmonter l’épreuve à laquelle ils sont confrontés en suivant leur exemple et leurs conseils. Pour ce faire, ils leur prodiguent une aide morale et psychologique à l’occasion de :

 

Visites à l’hôpital

– soit avant l’intervention à la demande du chirurgien qui souhaite leur présence à l’annonce de la       maladie, de l’intervention et de ses conséquences,
– soit quelques jours après l’intervention chirurgicale.
Ces visites sont toujours effectuées en coordination avec l’équipe soignante.
Elles donnent lieu à la remise d’un dossier d’informations à l’opéré.
Elles permettent le cas échéant de dialoguer avec la famille

Visites dans un centre de rééducation

Pour stimuler les laryngectomisés en cours de réhabilitation vocale

Visites à domicile après le retour de l’opéré dans son foyer

Sur le premier semestre 2018, 1 119 visites  ont été effectuées par les visiteurs bénévoles.

Rencontres dans près de 100 lieux de permanences

où les opérés peuvent être accueillis par des bénévoles permanenciers et souvent revoir leurs visiteurs ou faire la connaissance d’autres opérés.

Contacts – communication – information

La notion de « permanence » peut-être étendue aux permanences téléphoniques et aux échanges par emails ou par courrier.

L’email ou le courrier peuvent constituer une première étape, une prise de contact simple, pour des personnes qui souhaiteront peut-être, dans un deuxième temps, se présenter dans les locaux d’une association lors d’une permanence.

Les contacts successifs avec plusieurs laryngectomisés bien rééduqués et réinsérés dans la vie sociale déclenchent une espèce de sursaut d’amour- propre et la volonté de faire aussi bien. “D’autres l’ont fait avant moi. Je peux donc le faire”. Si l’exemple a une valeur stimulante incontestable, son efficacité se doit d’être renforcée par une information appropriée.

Le défaut de littérature spécialisée dans ce domaine a conduit l’UNION et les associations à éditer et diffuser des brochures spécifiques.
Enfin, dans le domaine de la communication, il ne faut pas oublier les prestations d’informations pédagogiques dispensées par les bénévoles intervenant dans :
– les Instituts de Formation en Soins Infirmiers (I.F.S.I.) pour préparer les futurs soignants à leur rencontre professionnelle avec des laryngectomisés,
– les écoles et lycées pour participer à la lutte anti-tabagisme et anti-alcoolisme chez les jeunes.
Là, encore l’exemplarité du vécu potentialise la qualité et l’efficacité du discours.

Pour accompagner le soutien moral, l’aide psychologique, l’information, les conseils pratiques d’adaptation à la vie quotidienne l’UNION, depuis sa création, propose à ses adhérents des accessoires spécifiques adaptés à leur handicap.

Comme toutes les associations à caractère social, l’UNION, chaque fois que nécessaire, assiste ses membres dans leurs démarches administratives,  inhérentes à leur situation.

L’Union a obtenu en 2017 le renouvellement pour cinq ans, à compter du 25 octobre 2017, de son agrément national pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique, délivré par le Ministère des solidarités et de la santé. Cet agrément lui permet :
– d’assurer la représentation des laryngectomisés au plan national
– d’intervenir auprès des organismes et instances concernés pour la reconnaissance et la prise en considération de la spécificité de leur handicap ;
– de participer aux actions de prévention et de lutte contre le cancer.