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Saint Nicolas, mon bon Patron !

Chaque année, au début du mois de décembre, la Lorraine célèbre un personnage haut en couleur : saint Nicolas !

Un inconnu dans le reste du pays, mais une star dans la région : sa réputation dépasse, dans le cœur des enfants lorrains, celle du Père Noël. Les principales villes de la région, Nancy, Épinal, Bar-le-Duc, Metz ou Saint-Nicolas-de-Port organisent, pour l’événement, un grand nombre de célébrations, de festivités et d’activités en tout genre… Préparez-vous à en avoir plein les yeux !

La légende de saint Nicolas

Dans certaines régions de France et d’Europe, les enfants n’attendent pas Noël pour recevoir des cadeaux ! Au début du mois de décembre, des pays comme la Belgique, les Pays-Bas, l’Allemagne, l’Autriche, le Luxembourg, et le nord-est de la France, célèbrent la Saint-Nicolas.

Selon la tradition, au cours de la nuit du 5 au 6 décembre, le saint, accompagné du Père Fouettard, vêtu de noir et porteur d’un grand fagot, se rend dans chaque foyer. La veille au soir, les enfants préparent et posent, devant la cheminée, de la nourriture. Traditionnellement, un petit verre de mirabelle pour saint Nicolas, puis du sucre et une carotte pour sa mule. Le lendemain matin, ils trouvent, à la place, soit des friandises, soit du charbon, selon qu’ils ont été sages ou non durant l’année. Une orange et du pain d’épices à son effigie sont généralement les cadeaux offerts par le saint.

Cette fête avant l’heure célèbre une personne ayant réellement vécu entre les IIIe et IVe siècles de notre ère : l’évêque Nicolas de Myre. De son vivant, ce bienveillant et généreux personnage fut le protecteur des enfants, des veuves et des plus faibles. Persécuté par les Romains, il aurait, selon la légende reprise dans une comptine locale, ressuscité trois enfants tués par un boucher. Ses miracles furent si nombreux qu’il est aujourd’hui saint patron de nombreuses corporations ou groupes tels que les enfants, les navigateurs, les prisonniers, les avocats ou les célibataires.

Le Père Fouettard, quant à lui, est une pure invention destinée à intimider les enfants désobéissants !

Le saint patron de la Lorraine

En Lorraine, la fête a une importance particulière puisque saint Nicolas est le saint patron de la région depuis 1477. À cette date, alors que le duché était occupé par la Bourgogne, le duc René II implora le saint de lui venir en aide. Après avoir remporté la victoire, la Lorraine fit de lui son protecteur. Une grande basilique, abritant une de ses reliques, lui est dédiée à Saint-Nicolas-de-Port, au sud de Nancy. Des dizaines de rues et de portes d’octroi portent son nom, et c’est ici un honneur de s’appeler Nicolas !

Jusque dans les années 1960, la Saint-Nicolas était, pour les enfants lorrains, une fête bien plus importante que la fête de Noël. Aujourd’hui encore, dans certaines familles, la tradition des cadeaux se fait à cette occasion, et non le 25 décembre, voire aux deux fêtes.

Le premier samedi ou dimanche de décembre, aussi bien à Nancy qu’à Metz, Épinal, Bar-le-Duc ou encore Verdun, sont organisés des défilés de Saint-Nicolas. Le saint est installé sur un char et défile, accompagné du Père Fouettard, du boucher et des trois petits enfants de la légende.

Le 6, les deux personnages visitent les jeunes enfants dans leurs écoles et leur donnent, des friandises.

Des célébrations dans toute la région

Autour de cet événement, un grand nombre de célébrations, de festivités et d’activités en tout genre sont prévues en Lorraine.

À Nancy, la Saint-Nicolas est véritablement la fête à ne pas manquer. C’est dans cette ville qu’on rencontre le plus de faste et de gaieté. Le premier week-end de décembre se déroulent les principales animations : spectacles pyrotechniques sur la place Stanislas, fête de la soupe géante, jeu de lumières sur les murs de la ville, défilés de chars. Les places des principales villes accueillent les marchés de Noël, des crèches géantes et des chalets aux décorations traditionnelles.

Denis Sesmat

La douleur, c’est du sérieux !

À l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur, instaurée par l’International Association for the Study of Pain (IASP) le 21 octobre dernier, 49 associations dont l’UAFLMV se sont mobilisées avec France Assos Santé pour qu’enfin, la douleur soit reconnue comme une maladie à part entière et que sa prise en charge devienne enfin une priorité pour les pouvoirs publics.

« La douleur c’est du sérieux » : par ces mots, qui sonnent pourtant comme une évidence pour des millions de personnes en France, nos associations dénoncent les insuffisances notoires dans la prise en charge de la douleur, et leurs conséquences dramatiques pour les personnes concernées.

Retrouvez ici le communiqué de presse  diffusé par France Assos Santé : https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/la-douleur-ce-nest-pas-dans-la-tete-47-associations-appellent-a-une-veritable-prise-en-charge-de-la-douleur-en-france/

Mon Dossier Médical Partagé

Ce dossier, communément appelé DMP, c’est en quelque sorte la mémoire de notre santé, notre carnet de santé numérique.

Gratuit et sans caractère obligatoire, il a vocation à centraliser toutes les informations concernant le suivi médical et les soins reçus par un patient. Il est accessible partout sur le territoire et vise à favoriser la coordination et la continuité des soins en améliorant le partage des informations entre les praticiens, en ville comme à l’hôpital. Ce DMP permet de conserver tous les documents et informations médicales nous concernant en un unique espace dématérialisé.

Mon DMP est-il sûr ?

Toutes les données de santé sont stockées sur un serveur hautement sécurisé, agréé par le ministère de la Santé. Les informations contenues dans le DMP peuvent être utilisées uniquement pour l’amélioration de votre suivi médical. Toute autre utilisation est interdite.

Chaque DMP est protégé par un code personnel et le patient est averti dès qu’un professionnel de santé a consulté ou rempli son DMP.

Ce dossier relève du secret médical. Seuls les professionnels de santé qui vous prennent en charge y ont accès en fonction de leur profession et de leur spécialité. Votre médecin traitant dispose cependant de droits particuliers : il peut accéder à l’ensemble des informations qui y sont regroupées, même celles qui ont été masquées. En cas d’hospitalisation, les professionnels de santé constituant l’équipe de soins sont réputés autorisés à accéder au DMP à condition d’utiliser leur carte de professionnel de santé (CPS).

À tout moment, vous pouvez :

• mettre fin à l’autorisation d’accès d’un professionnel de santé (sauf votre médecin traitant qui a toujours accès à toutes les données),

• fermer votre DMP (les données sont alors conservées pendant 10 ans).

Ni la médecine du travail, ni les mutuelles et assurances, ni les banques, ni votre employeur ne peuvent accéder à votre DMP. Enfin, tout accès à votre DMP par un professionnel de santé non autorisé constituerait un délit passible d’une peine d’emprisonnement et d’une amende.

Que contient mon DMP ?

Traitements, résultats d’examens, allergies, personne à prévenir en cas d’urgence…, le DMP doit permettre de retrouver au même endroit toutes vos informations de santé, et de ne pas les oublier :

• historique des soins des 24 derniers mois, alimenté automatiquement par l’Assurance maladie (visibles pendant deux années),

• pathologies et allergies éventuelles,

• traitements médicamenteux et soins,

• comptes rendus d’hospitalisation et de consultation,

• résultats d’examens,

• directives anticipées pour la fin de vie…

Pour le moment, seule l’Assurance maladie alimente automatiquement votre dossier à partir de l’historique des soins et des traitements remboursés des 24 derniers mois. Vous pouvez vous-même y ajouter vos résultats d’examens ou d’analyses.

Le DMP vous permet également de mentionner vos souhaits concernant votre fin de vie, (dans l’espace directives anticipées), permettant ainsi aux médecins, le moment venu, de prendre leurs décisions sur les soins à donner si le patient ne peut plus exprimer ses volontés.

Parlez-en à votre médecin lors de chaque consultation, il pourra alors alimenter votre DMP avec les informations utiles à votre suivi médical. Le DMP n’est pas figé et est appelé à évoluer régulièrement.

En cas d’urgence, qui peut accéder à mon DMP ?

Tout médecin régulateur du Samu peut, en cas d’urgence, accéder à votre DMP. Si votre état présente un risque immédiat pour votre santé, un professionnel de santé peut également y accéder. Cette situation est appelée « accès en mode bris de glace ». Une trace de tous ces accès en urgence figure dans votre DMP. Vous pouvez modifier cet accès à̀ tout moment depuis les paramètres de votre compte.

Comment créer mon DMP ?

Chaque personne rattachée à un régime de Sécurité sociale peut ouvrir son DMP en allant sur internet sur le site  http://www.dmp.fr et en cliquant sur « Créez votre DMP ». Des identifiants vous seront alors envoyés (par mail ou sur téléphone mobile) afin de poursuivre la création.

Il est aussi possible de se rendre à l’accueil de son organisme d’Assurance maladie, en pharmacie ou bien sûr auprès d’un professionnel de santé équipé du logiciel compatible et disposant d’un peu de temps…

Ce DMP ne peut être créé qu’avec votre consentement. Vous pouvez choisir les professionnels de santé qui auront droit d’y accéder et même masquer une information médicale. Seul votre médecin traitant, interlocuteur incontournable d’un suivi médical coordonné, aura accès à l’ensemble de votre dossier.

Une fois votre dossier créé, vous pouvez enrichir votre dossier en y déposant des informations personnelles (groupe sanguin, allergies…), des documents de santé (comptes rendus de radios, résultats d’analyses…). Pour le moment, la création d’un DMP pour un mineur s’effectue uniquement chez un professionnel de santé ou à l’accueil d’une caisse de Sécurité sociale.

Pour vous aider dans la création de votre DMP, rendez vous sur le site de France Assos Santé  https://www.france-assos-sante.org/publication_document/comment-creer-mon-dossier-medical-partage/

Comment consulter mon DMP ?

Vous pouvez consulter votre DMP à tout moment en vous connectant sur le site internet http://www.dmp.fr   à l’aide de vos identifiants. S’il s’agit de votre première connexion, munissez-vous du mot de passe initial qui vous a été remis lors de la création de votre DMP. Vous recevrez alors immédiatement un code d’accès à usage unique, sur votre adresse électronique ou par SMS. Saisissez ce code d’accès et entrez dans votre espace DMP.

Pour sécuriser au maximum votre authentification lors des connexions suivantes, vous devrez saisir à la fois le nouveau mot de passe de votre choix et un code d’accès à usage unique différent à chaque connexion et reçu sur votre adresse électronique ou par SMS.

Une fois connecté, vous pouvez retrouver vos données de santé, ajouter des informations, gérer les accès à votre DMP ou voir chaque action qui a été effectuée sur votre DMP par les professionnels de santé.

Ce dossier médical partagé nous permet de devenir un peu plus acteur de notre santé et reste un outil en cours d’évolution pour répondre aux besoins de chacun. Sa réussite dépendra de l’implication de l’ensemble des acteurs.

Marie-Claire Bouvet

Tarification abusive

7 ans après les premières alertes des associations, l’enquête de la DGCCRF montre un développement alarmant de ces pratiques frauduleuses.

Une étude menée par la Direction Générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes (DGCCRF), du 1er juillet 2017 au 30 septembre 2018 auprès de 200 établissements de santé privés à but lucratif, révèle que 50% d’entre eux pratiquent des tarifications abusives : forfaits pour démarches administratives, forfaits ambulatoires, facturation abusive de chambres particulières, appels surtaxés.

Ces pratiques avaient été signalées dès 2012 par le CISS (devenu France Assos Santé), la FNATH et l’UNAF. Signalement qui faisait suite à une première alerte lancée par les associations agréées de consommateurs : Familles Rurales, la Confédération Syndicale des Familles, UFC-Que Choisir et la CLCV (Consommation, Logement et Cadre de Vie). Nous avions notamment interpellé la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (CNAM) sur les forfaits administratifs facturés par les cliniques VITALIA (devenues ELSAN). La CNAM avait alors fait un rappel à la loi. Force est de constater aujourd’hui que ces pratiques, loin d’avoir cessées, se sont au contraire développées et généralisées. Tous les grands groupes ainsi que des cliniques indépendantes pratiquent désormais des facturations abusives.

Seules les exigences particulières demandées expressément par écrit par les patients peuvent être facturées en sus des prestations habituelles de soins et de séjour. Elles doivent, en outre, être exceptionnelles et ne pas être couvertes par les tarifs de prestations de l’établissement. L’enquête de la DGCCRF révèle que le forfait administratif est systématiquement proposé au patient, et qu’il lui est très régulièrement facturé.

Cette facturation représenterait un montant annuel moyen de 50 000 euros par établissement, générant ainsi des restes à charge supplémentaires pour les patients.

L’étude met en lumière les stratégies déployées par les établissements qui intègrent dans ce forfait administratif global une multitude de prestations, légales et illégales, créant une opacité qui rend difficile la caractérisation de la fraude.

France Assos Santé réclame des mesures urgentes pour enfin faire cesser ces pratiques frauduleuses au détriment des patients.

ADRMV – Réhabilitation après laryngectomie totale

L’Union et son président, M Bouillennec, avaient répondu présents à l’invitation de l’ADRMV, (Association des rééducateurs des mutilés de la voix), et de Larylab pour assister à une journée de formation pour les orthophonistes concernant la réhabilitation après laryngectomie totale. De nombreux orthophonistes ou étudiants y assistaient, certains venant même de Belgique.

Le professeur Xavier Dufour du CHU de Poitiers et le docteur Olivier Choussy de l’Institut Curie à Paris ont présenté les différentes techniques de mise en place des implants phonatoires, ainsi que la prise en charge des complications pouvant survenir, notamment les fuites intra-prothétiques ou péri-prothétiques ou encore la colonisation par le Candida Albicans (champignon).

A l’Institut Curie, on constate 7 % de fuites péri-prothétiques (autour de la prothèse). A titre préventif, une attention toute particulière est apportée au diamètre de la prothèse lors de la première pose de l’implant. Une fuite nécessite le plus souvent de choisir un implant avec une plus large collerette. Des implants anti-fongiques existent également en cas de colonisation par un champignon.

Chez certains patients, les fuites à répétitions peuvent provenir d’une pression trachéale négative, qui fait alors s’ouvrir anarchiquement la valve de l’implant. Dans ce cas, la durée de vie est particulièrement courte en raison de fuites précoces à travers la prothèse ou d’une pression négative dans le pharynx/œsophage pendant la déglutition ou l’inspiration. Un nouvel implant, muni de petits aimants, est conçu pour empêcher l’ouverture accidentelle de la valve. Ce dispositif, d’un coût de 2 250 €, n’est pour le moment pas pris en charge par la Sécurité sociale. Il est possible toutefois d’obtenir des aides pour son financement. N’hésitez pas à contacter vos associations qui pourront vous renseigner.

Le docteur Benzakin, ORL à la Fondation A. de Rotshchild, a ensuite procédé « en direct » avec retransmission en vidéo, au remplacement d’un implant phonatoire sur un patient. Ce geste lui a requis une quinzaine de minutes et à aucun moment le patient n’a semblé indisposé ou douloureux. En France ce geste médical est pratiqué par les chirurgiens ou docteurs ORL, même en cabinet libéral. En Belgique, les orthophonistes sont habilités à le pratiquer à l’hôpital, sous la responsabilité d’un chef de service.

Une discussion s’est engagée sur la fréquence de nettoyage de ces implants par les opérés. Des soins quotidiens sont nécessaires, en général 2 à 3 fois par jour, après les repas ou en cas d’obstruction. A chaque opéré de trouver la fréquence de nettoyage de son implant, chaque fois que nécessaire (mais attention ni trop, ni trop peu).

La durée de vie moyenne d’un implant est estimée entre 4 et 6 mois. A Poitiers, 95 % des implants phonatoires sont posés en 1ère intention, c’est-à-dire lors de l’opération et on compte en moyenne 2.9 implants par an et par opéré. Il est recommandé à chaque opéré porteur d’implant de se faire prescrire d’avance un dispositif et de l’avoir toujours avec soi, notamment en cas de déplacements.

Après une pause déjeuner, les communications ont repris, portant cette fois sur les différentes voix de remplacement.

Maya Hallay Dufour, orthophoniste, a rappelé qu’il était essentiel de rétablir la communication pour les laryngectomisés, l’objectif de la rééducation orthophonique étant de faire émerger une nouvelle voix, fonctionnelle et efficace.

Le principe de la voix trachéo-œsophagienne est d’utiliser l’air pulmonaire en le détournant de la trachée vers l’œsophage au moyen de l’implant phonatoire afin de faire vibrer la muqueuse pharyngo-œsophagienne reconstruite par le chirurgien (ou néoglotte) : c’est cette vibration qui va produire le son. Pour maîtriser cette voix, il est nécessaire d’obturer le trachéostome avec la pulpe des doigts (et non pas le bout des doigts) comme lorsqu’on joue de la flûte. Il est conseillé également d’utiliser la main gauche pour les droitiers et inversement, afin de conserver une certaine aisance dans les gestes. Ces conseils ne s’appliquent pas bien sûr aux implants « main libre ».

M Allali, orthophoniste et président de l’ADRMV, a lui présenté la voix oro-oesophagienne, dont le principe est d’apprendre à produire un son volontairement en mettant en vibration la bouche œsophagienne (entrée de l’œsophage) : on appelle cela l’éructation contrôlée. L’apprentissage de cette voix est plus difficile et nécessite en moyenne 8 mois.

Selon M Allali, l’acquisition de cette voix est utile même pour les opérés munis d’un implant phonatoire. Elle offre une plus grande autonomie (mains libres, pas d’entretien de l’implant phonatoire…) mais surtout elle permet de s’exprimer en cas d’échec avec l’implant phonatoire ou en cas de problème provisoire avec ce matériel. Un laryngectomisé présent dans la salle et satisfait de l’implant phonatoire qu’il porte, est intervenu pour préciser qu’il venait de commencer l’apprentissage de cette nouvelle voix, craignant en vieillissant, de ne plus être capable d’effectuer les gestes nécessaires pour l’entretien de ce matériel (vue qui baisse, gestes moins précis, tremblements…). Là encore, les avis divergent. Au CHU de Poitiers, l’apprentissage de la voix oro-œsophagienne n’est pas proposée aux opérés porteurs d’implants.

L’apprentissage de ces nouvelles voix passe par des exercices bien codifiés, répétitifs, précis, pas toujours faciles. Plusieurs opérés présents (certains porteurs d’implants, bien rééduqués ou en début d’apprentissage) ont accepté de se prêter au jeu afin de nous faire partager leur parcours en exécutant plusieurs exercices. Ces séances d’orthophonie semblent très fatigantes et requièrent de la motivation et du courage. Une complémentarité doit aussi exister entre les centres de réadaptation qui accueillent les laryngectomisés en séjour et les orthophonistes en ville lors du retour au domicile.

En cas d’échec dans l’apprentissage de ces deux voix, la voix prothétique, ou laryngophone, permet de s’exprimer oralement. Le principe est d’utiliser un vibrateur externe pour mettre en vibration l’air naturellement contenu dans les cavités buccale et pharyngée afin de produire un son et de remplacer la vibration manquante des cordes vocales par un appareil électronique. Il convient de placer l’appareil sur la peau du cou et d’articuler sur le son produit pour le transformer en parole. Là encore, Mme B. a bien voulu échanger avec la salle à l’aide de ce dispositif. La voix est artificielle, un peu robotisée et nécessite l’usage d’une main. Mme B. nous a précisé débuter l’apprentissage de la voix oro-œsophagienne avec M Allali.

Il est important de savoir que chaque opéré peut et doit trouver le moyen de communication qui lui convient le mieux.

La journée s’est terminée avec la présentation des différents dispositifs de protection des voies respiratoires et leurs fixations, avec la participation des sociétés Atos, Ceredas et Collin, présentes tout au long de la journée.

Un dernier point a été abordé concernant les prescriptions qui peuvent être délivrées directement par les orthophonistes. Selon un arrêté du 30 mars 2017 paru au JO du 4 avril 2017, « lors des soins orthophoniques reçus par un patient, l’orthophoniste est autorisé, sauf indication contraire du médecin, à prescrire à ce patient les dispositifs médicaux suivants : • accessoires pour prothèse respiratoire : protecteur de douche, calibreur et support de trachéostome, adaptateur de canule • accessoires pour valve automatique « mains libres » : adaptateur, kit de réglage, kit de nettoyage. »

Toujours selon ce même arrêté, « lors des soins orthophoniques reçus par un patient, l’orthophoniste est autorisé, sauf indication contraire du médecin, à renouveler pour ce patient une prescription médicale d’un des dispositifs médicaux suivants : • canule trachéale • dispositif pour prothèse respiratoire : boitier standard, boitier obturateur, embase, piège à secrétions, filtres et adhésifs • dispositif à usage unique pour prothèse respiratoire : cassettes, supports de cassette autoadhésif • valve pour phonation « mains libres » pour prothèse respiratoire. »

Un grand merci aux organisateurs de cette journée, aux intervenants et aux laryngectomisés présents qui ont bien voulu témoigner et participer.

Après une laryngectomie, le rôle de l’orthophoniste est essentiel. L’objectif premier de sa prise en charge est de rétablir la fonction de communication de l’opéré par l’apprentissage d’une nouvelle voix.

L’Union souhaite que cette journée permette à de nouveaux orthophonistes de s’engager auprès des laryngectomisés.

Marie-Claire Bouvet