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Groupement d'associations d'anciens malades guéris d'un cancer, L'UNION est concernée par une population atteinte d'une affection "orpheline" méconnue des organismes officiels du fait de son importance réduite. On estime en effet que la population totale de laryngectomisés représenterait à l'heure actuelle moins de 0,03% de la population française. L'UNION existe parce que quelques laryngectomisés, opérés dans les années 1950, confrontés à l'absence de soutien, ont surmonté l'épreuve de la mutilation et réussi à se réinsérer. Aujourd'hui, l'UNION regroupe 23 associations régionales toutes animées par des bénévoles qui, avant d’être eux-mêmes réinsérés ont suivi toutes les étapes de ce processus. Leur objectif est d’inciter les futurs ou nouveaux opérés à surmonter l’épreuve à laquelle ils sont confrontés en suivant leur exemple et leurs conseils. Pour ce faire, ils leur prodiguent une aide morale et psychologique à l’occasion de : Visites à l’hôpital soit avant l’intervention à la demande du chirurgien qui souhaite leur présence à l’annonce de la maladie, de l’intervention et de ses conséquences, soit quelques jours après l’intervention chirurgicale. Ces visites sont toujours effectuées en coordination avec l’équipe soignante. Elles donnent lieu à la remise d’un dossier d’informations à l’opéré. Elles permettent le cas échéant de dialoguer avec la famille Visites dans un Centre de rééducation Pour stimuler les laryngectomisés en cours de réhabilitation vocale Visites à domicile après le retour de l’opéré dans son foyer En 2001, ce sont environ 7500 visites qui ont été effectuées par les visiteurs bénévoles Rencontres dans l’une des 155 permanences où les opérés peuvent être accueillis par des bénévoles permanenciers et souvent revoir leurs visiteurs ou faire la connaissance d’autres opérés Conversations téléphoniques avec les permanences qui assurent aussi un accueil téléphonique et apportent la preuve qu’un laryngectomisé peut parler et se faire comprendre au téléphone. Les contacts successifs avec plusieurs laryngectomisés bien rééduqués et réinsérés dans la vie sociale déclenchent une espèce de sursaut d’amour- propre et la volonté de faire aussi bien. “D’autres l’ont fait avant moi. Je peux donc le faire”. Si l’exemple a une valeur stimulante incontestable, son efficacité se doit d’être renforcée par une information appropriée. Le défaut de littérature spécialisée dans ce domaine a conduit L’UNION et les associations à éditer et diffuser des brochures spécifiques. Enfin, dans le domaine de la communication, il ne faut pas oublier les prestations d’informations pédagogiques dispensées par les bénévoles intervenant dans : - les Instituts de Formation en Soins Infirmiers (I.F.S.I.) pour préparer les futurs soignants à leur rencontre professionnelle avec des laryngectomisés, - les Écoles et Lycées pour participer à la lutte anti-tabagisme chez les jeunes. Là, encore l’exemplarité du vécu potentialise la qualité et l’efficacité du discours. Pour accompagner le soutien moral, l’aide psychologique,
l’information, les conseils pratiques d’adaptation à
la vie quotidienne L’UNION, depuis sa création, propose
à ses adhérents des accessoires spécifiques
adaptés à leur handicap. |
