Qu'est-ce que la laryngectomie ?

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Base documentaire : Vivre sans larynx > La nécessité de l'information > Faut-il dire la vérité ?

Faut-il dire la vérité au malade ?

Conférence Débat animée par le Dr LELIEVRE

" Poser la question de savoir quels sont les sujets que l'on peut, ou non, aborder avec le malade, c'est soulever le problème de la vérité, celui de la réalité de la laryngectomie totale.
En fait il y a deux vérités : il y a la laryngectomie elle même en tant qu'acte chirurgical, avec toutes ses conséquences, et puis il y a la vérité de la raison de cet acte chirurgical, la vérité de la maladie pour laquelle on va opérer le sujet.

J'ai l'habitude de dire la vérité à tous mes patients, c'est quelque chose qui fait partie des arguments nécessaires pour faire comprendre que la vie continue, qu'il est indispensable de subir cette mutilation, et savoir que par là on peut avoir la vie sauve.
Est ce un argument utilisé par les visiteurs ? "

La réponse du Président Goergen

- Je pense à ce sujet que le laryngectomisé a plus de crédit que l'équipe médicale proprement dite. La majorité d'entre nous pense qu'il faut dire la vérité au malade, non seulement sur l'intervention, sur les séquelles immédiates et définitives et sur l'origine de l'affection qui a motivé l'intervention. Il y a un risque, c'est évident, mais dans la majeure partie des cas je pense que le malade doit préférer connaître la vérité.

L'expérience de la surveillante :

- Je suis tout à fait d'accord pour que l'on dise la vérité. Mais il y a toujours une difficulté : on ne sait pas la plupart du temps comment se sont passés les contacts entre le malade et l'équipe médicale pendant la période qui s'écoule entre l'endoscopie et l'hospitalisation. Nous sommes dans le flou, ce qui est une difficulté lors de la rencontre avec le futur opéré. Nous sommes contents d'entendre dire : "Nous voulons connaître la vérité". Mais nous constatons que peu de personnes prononcent le mot "cancer" et nous ne savons pas toujours comment faire. Selon les propos tenus nous nous demandons : "Est il au courant ?". Il est important que le malade dise ce qu'il sait, ce qu'il ne comprend pas. Il faut avoir un dialogue tout à fait clair et honnête naturellement.

Celle de l'infirmier :

- Dans nos entretiens avec le malade nous lui posons souvent la question : "Mais, que vous a dit votre médecin ?", et dans 95 % des cas la réponse est : "Je ne sais pas". En fait le malade attend une nouvelle version de ce qu'il va subir. Le malade a encore envie de se rassurer par rapport à ce qui a été dit et de savoir s'il n'y a pas eu d'erreur. Le malade dit souvent : "Je ne sais pas ce qui va m'arriver". Quand on lui donne des éléments, on se rend compte qu'en définitive, cela avait déjà été dit. Le malade exprime une certaine réticence à la vérité. Pourquoi ne se pose t il pas ouvertement la question : "Réellement, pourquoi va t on me faire tout cela ?". La vérité est obligatoire. Il faut savoir pourquoi on doit opérer. Si l'on est d'accord avec sa maladie, meilleures sont les suites.

Le vécu d'un laryngectomisé :

- On ne m'a pas informé. J'ai subi un drôle de choc. D'abord celui de l'opération, et ensuite un autre quand j'ai appris, par hasard, dans un couloir, les causes réelles de l'intervention. Il faut se rendre compte de ce que peuvent représenter pour le moral deux chocs de cette importance, encaissés à 15 jours d'intervalle. Surtout quand on ne sait pas ce que l'on va devenir sur le plan social, médical, professionnel... Le jour où je suis sorti de l'hôpital, on m'a annoncé : "Vous avez 45 séances de radiothérapie". J'ai cru que le cancer n'était pas parti, qu'il était encore là. Imaginez. Si j'avais eu toutes les informations, le moral aurait été meilleur.

Le témoignage d'épouses d'opérés :

- On appelle l'épouse et on lui dit : "Les résultats ne sont pas bons, il va falloir opérer". Alors j'ai compris et je me suis dit: "C'est un cancer, on va lui faire une stomie, il ne parlera plus comme tout le monde, il ne parlera peut être plus du tout d'ailleurs". Tout ce que j'ai pu lui dire c'est : "Les résultats ne sont pas bons. Il faut que tu sois opéré". Mais lui comme moi on ne prononçait pas le mot "cancer". On faisait la même chose, on ne se disait "il ne faut pas le dire". Je ne trouve pas que ce soit une bonne chose. La vérité nous a été apprise par le chirurgien lui même, très clairement. Il a exposé franchement la maladie, le déroulement de l'opération, les suites qui allaient en découler, mais aussi les possibilités de réinsertion. Le chirurgien, les infirmières ont un rôle d'information, d'assistance, mais toujours en tenant compte de la personnalité du malade.

Conférence AG Paris / mars 1991 Archives de l’Association

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