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Base documentaire : Vivre sans larynx > La nécessité de l'information > Réduire l'inégalité devant les soins

Réduire l'inégalité devant les soins

La Ligue demande :

1. Aux pouvoirs publics, de veiller à son application réelle dans les différentes structures de soins et en particulier que la concertation pluridisciplinaire entre les différents intervenants soit garantie pour chaque patient,

2. Une accessibilité renforcée aux équipes médicales les plus qualifiées ainsi qu'aux traitements les plus efficaces,

3. Une information des malades sur l'intérêt des équipes pluridisciplinaires accréditées et fonctionnant en réseau,

4. La ligue s'engage à soutenir les initiatives de création de réseaux en cancérologie et demande aux pouvoirs publics de faciliter la constitution de ces réseaux, notamment en simplifiant leurs modes de financement.

5. Pour toutes ces raisons, la Ligue a donc décidé, en collaboration, avec la Fédération Nationale des Centres de Lutte contre le Cancer, de constituer un Comité de patients, d'élaborer une charte de fonctionnement et d'inscrire le principe d'une participation des patients aux recherches biomédicales soutenues par ces organismes.

La Ligue demande :

• une appréciation par les patients des fiches d'information, de consentement et des critères d'évaluation,
• une information accessible et éclairée sur les essais thérapeutiques en cours,
• une prise en compte de l'expérience des patients lors de l'essai,
• pour les patients inclus dans un essai, une information sur les résultats d'essais identiques et ceux des traitements de référence ; une participation des représentants de patients à la rédaction finale des rapports de fin d'essai ; à la sortie de l'essai, la possibilité pour les patients de bénéficier si cela est justifié, d'un médicament encore en expérimentation ; la possibilité pour les malades de rester informés de la suite de l'essai et de ses résultats.

LE LIVRE BLANC DES 1ers ETATS GENERAUX DES MALADES DU CANCER
28 novembre 1998
La Ligue Nationale Contre le Cancer
« Les Malades Prennent la parole » (Ramsay, Paris, 1999)

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